Cenário de doenças raras no Brasil
O levantamento “Radar dos Raros” mostra que o desempenho do Congresso Nacional na proteção de pessoas que vivem com doenças raras continua baixo. De acordo com o estudo, cerca de 62 mil projetos de lei (PL’s) foram apresentados por senadores e deputados de 2000 a 2021, abrangendo todas as áreas de atuação parlamentar. Cerca de […]
Impactos da pandemia no tratamento de pessoas com doenças raras
Inúmeras pessoas que vivem com doenças raras no Brasil sentiram os impactos da pandemia de COVID-19 em suas rotinas ou tiveram seus tratamentos descontinuados. Um estudo realizado pelo Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) por meio do Grupo de Pesquisa em Avaliação de Tecnologias de Saúde em Genética Clínica, […]
Novo teste genético identifica mais de 50 doenças raras
Em estudo recente, uma equipe de cientistas australianos descreveu um teste genético capaz de diagnosticar mais de 50 doenças raras em uma única tentativa. Os criadores afirmam que a tecnologia pode ajudar pacientes suspeitos de ter uma condição anormal a evitar maratonas de testes que podem atrasar a identificação de possíveis problemas. Entre as doenças […]
