O levantamento “Radar dos Raros” mostra que o desempenho do Congresso Nacional na proteção de pessoas que vivem com doenças raras continua baixo.
De acordo com o estudo, cerca de 62 mil projetos de lei (PL’s) foram apresentados por senadores e deputados de 2000 a 2021, abrangendo todas as áreas de atuação parlamentar.
Cerca de 10% dessas propostas estavam relacionadas ao setor saúde e apenas 0,3% mencionavam doenças raras.
Durante todo o período, apenas oito leis foram aprovadas para beneficiar as pessoas com essas doenças.
A tímida produção parlamentar não corresponde à corrida avassaladora de 13 milhões de brasileiros acometidos por uma das oito mil doenças raras cientificamente catalogadas globalmente, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
Dos afetados no Brasil, 75% são crianças. Delas, 30% acabam morrendo antes dos cinco anos por falta de diagnóstico precoce e acesso limitado ao tratamento ou terapia adequados.
Todos esses dados foram somados aos levantamentos da pesquisa e adicionados ao eBook “Radar dos Raros – o atual cenário das doenças raras no Congresso Nacional”, de autoria do Correio Braziliense, da Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD) e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
E os números registrados ali são preocupantes. As instituições esperam contribuir para o avanço do trabalho parlamentar em prol de políticas que acolham e ajudem pessoas com doenças raras e suas famílias.
Doenças raras, como a esclerose múltipla, seguem avançando enquanto pessoas de todo o Brasil lutam para manter sua qualidade de vida.
É preciso flexibilidade no desenvolvimento de políticas públicas que possibilitem diagnóstico precoce, tratamento correto e acesso a medicamentos, tecnologias e centros multidisciplinares.
Existem milhões de pessoas com doenças raras. Se contarmos suas famílias, podemos chegar a 70 milhões de pessoas lidando com esse problema – cerca de 30% da população brasileira.
Nossos representantes precisam entender a importância e a urgência dessa questão. Além dos projetos específicos de doenças, é preciso aprofundar o debate no Congresso. Uma forma de aliviar a necessidade do raro é criar espaços formais para discussões sólidas e, de fato, permanentes.
Mobilizações, desafios e avanços na luta pela saúde das pessoas com doenças raras no Brasil.
O aumento do número de projetos de doenças raras de 2018 para 2021 é resultado da própria mobilização da sociedade.
As comunidades afetadas são engajadas por meio de associações que dão voz a essas minorias.
O eBook Radar dos Raros servirá de guia para discutir as doenças raras quando o Congresso retomar os trabalhos das comissões.
Há muitos desafios a serem superados para que pacientes raros recebam cuidados adequados. A mobilização necessária para pressionar o poder por políticas públicas é limitada a grupos e não atinge a sociedade como um todo.
É preciso fornecer ao Sistema Único de Saúde (SUS) as condições que atendam às especificidades individuais de cada doença rara para que os pacientes possam ser atendidos de forma eficaz e na velocidade necessária, por equipes preparadas.
Juntos, podemos fazer muito pela vida! O caso da fibrose cística é um grande exemplo:
- A fibrose cística foi incluída no teste do pezinho em 2010;
- Foi criado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) pelo Ministério da Saúde;
- Foi elaborado o registro brasileiro de fibrose cística (Rebrafc);
- Foram definidos os centros de referência específicos para o tratamento;
- E a iniciativa privada apoiou a viabilização de exames de genotipagem a todos os pacientes.
Com engajamento social, pressão aos poderes e interesse do povo, é possível elaborar políticas públicas de saúde estruturadas para todas as doenças raras no SUS.
Baseada em confiança e inovação, a equipe especializada da Pharmedic facilita o acesso de todos por terapias destinadas ao tratamento de doenças raras.
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