Inúmeras pessoas que vivem com doenças raras no Brasil sentiram os impactos da pandemia de COVID-19 em suas rotinas ou tiveram seus tratamentos descontinuados.
Um estudo realizado pelo Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) por meio do Grupo de Pesquisa em Avaliação de Tecnologias de Saúde em Genética Clínica, em colaboração com o Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) investigou como a pandemia afetou a vida e rotinas de pacientes com doenças raras e seus cuidadores.
A coleta de dados aconteceu em junho de 2020, com 1.466 respondentes de cinco regiões do país.
A pesquisa revelou que diversos aspectos influenciaram as vidas dessas pessoas. A maior parte dos respondentes seguiu as orientações de distanciamento físico, saindo de casa apenas para atividades essenciais (93,6%) e usando máscara de proteção (94%).
Os impactos psicológicos da pandemia na comunidade de pessoas com doenças raras.
Quanto aos impactos psicológicos das incertezas da pandemia, 92% se sentiram ameaçados ou em perigo. Já 43% se sentiram isolados ou sozinhos.
As medidas de restrição necessárias e a reclusão da comunidade de pessoas com doenças raras impactou outros cuidados, como de familiares, vizinhos ou amigos. 11% fez testes regulares de SARS-CoV-2 e 17 pessoas respondentes precisaram de hospitalização.
As interrupções em terapias e tratamentos de pessoas com doenças raras na pandemia.
Ainda mais importante, a pesquisa apontou que 68% dos pacientes sofreram interrupções em suas terapias de reabilitação. 65% teve o tratamento que recebia em casa ou em hospitais interrompido.
30% ainda tiveram que adiar ou cancelar cirurgias e transplantes. Por fim, 20% dos raros não conseguiram acesso a medicamentos e terapias, já que não estavam mais disponíveis em hospitais ou farmácias durante a pandemia.
Telemedicina e acompanhamento online de pessoas com doenças raras na pandemia.
Além de mais vulnerável, a comunidade de pessoas com doenças raras sofreu com a reorganização do Sistema de Saúde, que passou a priorizar atendimentos de pessoas infectadas pela COVID-19.
Metade dos pacientes respondentes foram atendidos por profissionais remotamente. Deles, 80% tiveram um atendimento desse tipo pela primeira vez, 52% conseguiram orientações online sobre autocuidado e 35% receberam prescrições via e-mail.
77% dos 738 pacientes que experimentaram a telemedicina nesse período considerou uma boa opção de contato com profissionais de saúde. 87% encarou a experiência como parcialmente resolutiva.
Pessoas com doenças raras ainda enfrentaram dificuldades na continuidade de terapias e tratamentos em 2021 por conta da pandemia.
Em 2021, as dificuldades no cenário das pessoas que vivem com doenças raras continuaram se intensificando durante a pandemia.
A pesquisa “Desafios e Expectativas dos Pacientes com Doenças Raras na Pandemia”, dirigida pelo Muitos Somos Raros e a H2H Perception, feita com pacientes (70%) e cuidadores (30%), indicou que:
23% dos respondentes tiveram apenas uma consulta durante todo o ano. 23% disseram que seus exames foram interrompidos e 28% deixaram de seguir completamente ou precisaram parar o tratamento, o que pode complicar o quadro de uma pessoa com doença rara.
E estes resultados negativos já apareceram e/ou provavelmente terão efeitos visíveis nos quadros dos pacientes dentro dos próximos meses.
Pessoas com doenças raras tiveram o dobro de hospitalizações por COVID-19 do que o restante da população.
Mesmo fazendo mais testes e aderindo às medidas de prevenção, a comunidade rara enfrentou o dobro de hospitalizações em relação à população em geral.
Grande parte das pessoas com doenças raras participa do grupo de risco referente à COVID-19. Por isso, os pacientes e as famílias precisam se manter informados, com atenção aos protocolos de cuidado e prevenção.
As recentes flexibilizações das medidas de proteção são importantes para ampliar e facilitar o acesso ao tratamento de doenças raras. Mas os cuidados contra o coronavírus seguem sendo essenciais para a qualidade de vida dos raros.
A segunda parte da pesquisa desenvolvida pelo Departamento de Genética da UFRGS em parceria com o HCPA está em andamento, recrutando pessoas com doenças raras que tiveram COVID-19 para coleta de dados online.
Os interessados devem manifestar sua disponibilidade e tirar suas dúvidas pelo e-mail “ischwartz@hcpa.edu.br”.
