Primeiros atendimentos, diagnóstico, registro de serviços médicos, educação, suporte multidisciplinar e de vida social. As pessoas que vivem com doenças raras no Brasil e seus familiares terão essas informações em um documento único, a Caderneta do Raro, lançada pelo Governo Federal por meio do Ministério da Saúde.
A Caderneta do Raro é um documento importante e único para orientar pessoas com doenças raras e seus familiares.
A caderneta deve acompanhar a pessoa com condição rara nos serviços de saúde, internação, emergências, viagens, campanhas de imunização, creche, escola, inscrição em associação ou quando houver necessidade de serviços de assistência social.
Com o registro das informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação por meio da observação interdisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.
O documento também contém informações sobre o diagnóstico e o tratamento adequado, seguro, integral e gratuito oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para doenças raras.
A caderneta, uma iniciativa de educomunicação do Governo Federal, descreve:
- Os direitos e responsabilidades de raros e pais ou cuidadores;
- As informações sobre alimentação saudável, vacinas, saúde bucal e marcos de desenvolvimento;
- Além de informações sobre acesso a equipamentos, programas comunitários, diretrizes e educação.
Acesse a Caderneta do Raro gratuitamente clicando aqui.
Linha de cuidado voltada a Doenças Raras no SUS
O governo federal também lançou a Linha de Atendimento às Doenças Raras do SUS, ferramenta de apoio às redes de saúde para organizar o fluxo de atendimento, além de integrar e esclarecer onde o atendimento é realizado.
Seu objetivo é fornecer aos gestores e profissionais de saúde ferramentas para organizar as redes de apoio para atender às necessidades de pacientes com doenças raras.
A iniciativa tem foco na promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e continuidade do cuidado, que pode ser monitorado desde a entrada do paciente nos serviços de saúde, passando pelo diagnóstico, tratamento e atendimento das principais necessidades individuais, até a melhoria da qualidade de vida e a continuidade da assistência.
O atendimento é multidisciplinar e interdisciplinar, sendo a atenção primária à saúde a porta de entrada prioritária do SUS.
Segundo o Ministério da Saúde (MS), de 2019 a 2021 o Governo Federal investiu R$ 3,8 bilhões em incentivos para o custeio de equipes nos hospitais habilitados, na triagem neonatal e no diagnóstico e tratamento de doenças raras.
Quais são as iniciativas em educomunicação do Governo Federal voltadas à comunidade rara?
O Governo Federal já realizou outras iniciativas de educomunicação para a comunidade relativa a pessoas que vivem com doenças raras.
Entre elas estão:
- A disponibilização de cursos de formação sobre o tema;
- A inserção da lista com todos os Centros de Cuidado de Doenças Raras na plataforma ConecteSUS;
- E a criação da mascote Rarinha, a quem cabe chamar a atenção para diagnósticos e informações sobre doenças raras.
Com a Caderneta do Raro, o Governo Federal reforça suas iniciativas de apoio, atendimento e atenção a esse público, além de fortalecer a parceria entre os pais, comunidade e profissionais de saúde, educação e assistência social para o cuidado adequado do raro.
