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Caderneta do Raro: documento único para pessoas com doenças raras

Caderneta do Raro: documento único para pessoas com doenças raras

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Primeiros atendimentos, diagnóstico, registro de serviços médicos, educação, suporte multidisciplinar e de vida social. As pessoas que vivem com doenças raras no Brasil e seus familiares terão essas informações em um documento único, a Caderneta do Raro, lançada pelo Governo Federal por meio do Ministério da Saúde.

A Caderneta do Raro é um documento importante e único para orientar pessoas com doenças raras e seus familiares.

A caderneta deve acompanhar a pessoa com condição rara nos serviços de saúde, internação, emergências, viagens, campanhas de imunização, creche, escola, inscrição em associação ou quando houver necessidade de serviços de assistência social.

Caderneta do Raro: documento único para pessoas com doenças raras

Com o registro das informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação por meio da observação interdisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.

O documento também contém informações sobre o diagnóstico e o tratamento adequado, seguro, integral e gratuito oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para doenças raras.

Caderneta do Raro: documento único para pessoas com doenças raras

A caderneta, uma iniciativa de educomunicação do Governo Federal, descreve:

  1. Os direitos e responsabilidades de raros e pais ou cuidadores;
  2. As informações sobre alimentação saudável, vacinas, saúde bucal e marcos de desenvolvimento;
  3. Além de informações sobre acesso a equipamentos, programas comunitários, diretrizes e educação.

Acesse a Caderneta do Raro gratuitamente clicando aqui.

Linha de cuidado voltada a Doenças Raras no SUS

O governo federal também lançou a Linha de Atendimento às Doenças Raras do SUS, ferramenta de apoio às redes de saúde para organizar o fluxo de atendimento, além de integrar e esclarecer onde o atendimento é realizado.

Seu objetivo é fornecer aos gestores e profissionais de saúde ferramentas para organizar as redes de apoio para atender às necessidades de pacientes com doenças raras.

A iniciativa tem foco na promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e continuidade do cuidado, que pode ser monitorado desde a entrada do paciente nos serviços de saúde, passando pelo diagnóstico, tratamento e atendimento das principais necessidades individuais, até a melhoria da qualidade de vida e a continuidade da assistência.

O atendimento é multidisciplinar e interdisciplinar, sendo a atenção primária à saúde a porta de entrada prioritária do SUS.

Segundo o Ministério da Saúde (MS), de 2019 a 2021 o Governo Federal investiu R$ 3,8 bilhões em incentivos para o custeio de equipes nos hospitais habilitados, na triagem neonatal e no diagnóstico e tratamento de doenças raras.

Quais são as iniciativas em educomunicação do Governo Federal voltadas à comunidade rara?

O Governo Federal já realizou outras iniciativas de educomunicação para a comunidade relativa a pessoas que vivem com doenças raras.

Entre elas estão:

  • A disponibilização de cursos de formação sobre o tema;
  • A inserção da lista com todos os Centros de Cuidado de Doenças Raras na plataforma ConecteSUS;
  • E a criação da mascote Rarinha, a quem cabe chamar a atenção para diagnósticos e informações sobre doenças raras.

Plataforma ConecteSUS, Governo Federal

Com a Caderneta do Raro, o Governo Federal reforça suas iniciativas de apoio, atendimento e atenção a esse público, além de fortalecer a parceria entre os pais, comunidade e profissionais de saúde, educação e assistência social para o cuidado adequado do raro.

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