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Doenças raras e histórias quase esquecidas

Doenças raras e histórias quase esquecidas

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Os percalços nas biografias de quem enfrenta doenças raras e os novos caminhos da medicina

Nas palavras de John Donne, poeta inglês que viveu no século 16, nenhum homem é uma ilha. Hoje, sabemos que é necessário atualizar a construção dessa frase e dizer que nenhuma pessoa é uma ilha, seja homem ou mulher. Ainda assim, a ideia de Donne se mantém: não é possível que vivamos sozinhos. Nós precisamos uns dos outros e é sabido que algumas pessoas precisam mais das outras, enquanto outras podem oferecer mais.

Nesse sentido, são inúmeras as iniciativas que buscam construir formas de desenvolvimento social pautadas na equidade, aquela ideia que garante o atendimento específico das necessidades das pessoas de acordo com suas demandas próprias. São políticas públicas, ações particulares ou coletivas que procuram reconhecer as lacunas existentes na sociedade e construir soluções, ou novos caminhos.

Ao discutirmos ações para a melhora da saúde pública, é comum que sejam apresentadas ações simples como criar uma rede de comunicação e suporte a quem tiver determinado tipo de doença. Mas e naquelas situações que são poucas as pessoas que podem compartilhar suas experiências sobre determinada doença? É o que acontece com os pacientes que possuem as chamadas doenças raras.

Atualmente no Brasil 13 milhões de pessoas têm alguma doença classificada como rara, ou seja, doenças que acometem apenas 65 indivíduos em um grupo de 100 mil. Ou, em porcentagem, 0,065%. Se esses números chamam a atenção, outro relacionado a ele demanda de nós mais atenção ainda: apenas 2% dos 13 milhões de brasileiros conseguem acesso aos medicamentos adequados. Essa exclusão decorre de alguns fatores como os custos dos medicamentos e sua baixa disponibilidade em território nacional.

Sobre esse assunto, a revista Piauí publicou em sua edição de maio de 2021, uma reportagem escrita por Fernanda Ferrairo, médica e divulgadora de ciência. Em seu texto, Fernanda apresenta uma série de relatos de pessoas que desenvolveram algum tipo de doença classificada como rara, inclusive a própria autora. Nesses relatos, é comum que os diagnósticos conclusivos tenham sido apresentados somente após um processo longo e cansativo de consultas médicas, exames, laudos, retornos e sempre muita incerteza.

Doenças raras e histórias quase esquecidas

Os relatos de pacientes que atravessam essa jornada costumam trazer elementos que se repetem: o cansaço, a tristeza e a sensação de ser uma ilha inóspita em um oceano de dúvidas. Surge a questão: o que fazer? Ou melhor, o que podemos fazer? Ou ainda, o que fazer por essas pessoas?

São essas questões que atravessam os pensamentos e princípios da Pharmedic, empresa que busca constantemente criar soluções que rompam o isolamento, atravessem os oceanos de solidão e estabeleçam pontes entre aqueles que precisam de auxílio e atenção, e aqueles que têm condições de atender às demandas. Nas palavras de Brian Sanz, CEO da empresa:

“Nosso propósito é facilitar o acesso aos medicamentos necessários para os tratamentos. Entendemos os desafios que envolvem o diagnóstico dessas doenças raras e, principalmente, que a melhor forma de atuar é no sentido de criar caminhos rápidos e confiáveis para os pacientes.”

Contando com fornecedores nos principais centros de desenvolvimento e fabricação de novos medicamentos, a Pharmedic sustenta o orgulho de quem contribui para a construção de caminhos que garantem o bem-estar de muitas daquelas pessoas diagnosticadas com alguma doença rara. Com sede em São Paulo e há mais de 20 anos atuando nos Estados Unidos e também na Europa e Ásia, a empresa conta com recursos suficientes para atuar na importação ilimitada de medicamentos sempre atenta às demandas apresentadas pela Anvisa, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária, órgão regulatório na área de remédios no Brasil.

Outra linha de atuação é a produção de próteses mamárias. Utilizada amplamente em operações estéticas, as próteses de silicone também são empregadas em procedimentos de reconstrução mamária, quando é necessário realizar mastectomia em tratamentos médicos contra o câncer de mama. De acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), no mundo foram aproximadamente 2,3 milhões de mulheres com esse tipo de câncer. No Brasil, o câncer de mama é o mais incidente e em 2021 já são mais de 60 mil novos casos, ainda de acordo com o INCA, números bem diferentes daqueles relacionados às doenças raras.

Câncer de mama

Assim como em outros tipos de câncer, o tratamento envolve o uso de medicação, cirurgias e quando o diagnóstico é realizado no início, o potencial de cura é maior. Para as cirurgias são duas possibilidades: o procedimento conservador, que retira apenas o tumor, ou a mastectomia, com a retirada completa da mama e a reconstrução. Nesse momento, uma possibilidade é o uso de próteses.

O canal VivaBem do portal Uol publicou em 2020 uma matéria em que apresenta o caso de uma paciente que teve câncer de mama e realizou todo o tratamento, inclusive com o uso de prótese para a reconstrução. O relato chama a atenção por tornar visível os sentimentos da paciente em relação ao seu corpo. Ou seja, além das angústias próprias de alguém que atravessa um tratamento médico, no caso do câncer questões como vaidade e o bem-estar com o próprio corpo se tornam ainda mais evidentes. O uso de próteses, então, é essencial para reconstruir a confiança e a autoestima das mulheres que são acometidas pelo câncer.

Essas histórias, sejam de mulheres com câncer de mama, ou de homens e outras mulheres com doenças raras, são cada vez mais contadas e conhecidas das pessoas. É o movimento de sensibilizar aqueles que não atravessam esses caminhos e, ao mesmo tempo, criar as redes de socialização necessárias. E fazer parte dessas histórias é a essência da Pharmedic, como também destaca Brian Sanz, o CEO da empresa:

“Sabemos que ao final nos tornamos personagens das muitas histórias de vida das pessoas que utilizam nossos serviços e produtos.”

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