O Rare 2030 Foresight Study é uma pesquisa de dois anos feita pelo Parlamento Europeu com mais de 250 especialistas e participantes da comunidade de doenças raras europeia sob a premissa de que o reconhecimento do panorama de doenças raras gera investimentos para tratamentos transformadores e inovadores, novos conhecimentos e o mais importante: esperança.
Este estudo interativo, participativo e inclusivo resultou em oito recomendações abrangentes para garantir um futuro de acesso aos 30 milhões de raros que vivem na Europa.
Médicos, organizações, pesquisadores, jovens cidadãos, advogados, pessoas raras, investidores e legisladores refletiram juntos em quatro passos:
- Estabelecer conhecimento ao considerar os desafios restantes em doenças raras na Europa;
- Identificar e classificar tendências atuais e eventos impactantes inesperados, como a pandemia de COVID-19;
- Criar cenários futuros combinando diferentes progressões dessas tendências em quatro futuros possíveis;
- Propor recomendações de novas políticas para a comunidade de doenças raras.
Esse é o caminho até um futuro onde os raros possam viver todo o seu potencial, baseando novas políticas em responsabilidade social, equidade e colaboração.
Descubra o que a comunidade rara brasileira e os legisladores nacionais podem aprender com as recomendações finais do Rare 2030 Foresight Study que atravessam o diagnóstico precoce, o tratamento, cuidados em saúde, análise, dados e infraestrutura, definindo o roteiro da próxima década de políticas voltadas a doenças raras na Europa.
Conheça as 8 recomendações finais do Estudo “Rare 2030 Foresight in Rare Disease Policy”
- Um quadro de políticas europeias que mapeiem a implementação de planos e estratégias consistentes e eficientes, monitorados constantemente por um órgão multissetorial responsável.
- Diagnóstico precoce mais rápido e mais preciso de doenças raras por meio de modelos de programas de saúde consistentes espalhados por toda a Europa. Adequação das tecnologias e abordagens, que precisam de inovação, orientadas pelas necessidades da comunidade rara.
- Um ecossistema de cuidados em saúde especializado que receba apoio político, financeiro e técnico a nível europeu, informando a comunidade sobre diagnóstico, cuidado e tratamento.
- Inclusão social e econômica de pessoas raras por meio de ações que reforcem seus direitos sociais.
- Criação de uma cultura de participação, engajamento e liderança significativos de pessoas raras nas esferas pública e privada.
- Entender as pesquisas em doenças raras como uma prioridade nos campos de pesquisa básica, clínica e social.
- Melhor aproveitamento de dados e informações que contribuam para o bem-estar das pessoas raras.
- Melhorar a disponibilidade e o acesso a tratamentos de doenças raras atraindo novos investidores, inovando e colaborando com outros países como medida de enfrentamento às desigualdades.
Acesse as recomendações do Rare 2030 Foresight Study na integra clicando aqui!
Descubra o que a comunidade de pessoas com doenças raras e os legisladores no Brasil podem aprender com o Estudo “Rare 2030 Foresight in Rare Disease Policy”
Novas políticas de doenças raras e o diagnóstico precoce são prioridade
Tendo em vista os novos avanços tecnológicos e os progressos no que tange as doenças raras, existe a necessidade da atualização aprimorada dos esforços e da estrutura dos planos nacionais europeus, que estavam ficando inconsistentes.
A intenção é estabelecer um novo quadro político integrado que seja apoiado por toda a Europa e executado no dia a dia.
Novos financiamentos podem propiciar novos planos que cubram todas as necessidades das pessoas raras na Europa, entendo essa comunidade como uma prioridade na saúde.
Uma meta foi definida para que doenças raras identificáveis sejam diagnosticadas em até 6 meses após a procura por atendimento médico. Parte daí a precisão de uma abordagem holística que atenda às necessidades dos raros com base nos dados que temos hoje.
As condições não diagnosticáveis continuam sendo um desafio, mas as recomendações auxiliam em melhores cuidados e apoio contínuo aos acometidos.
Igualdade no acesso aos serviços de saúde
Cuidados de saúde de alta qualidade são uma questão de equidade e integração dos raros.
As tendências de aumento da desigualdade e redução da coesão na saúde que pudemos observar mundialmente durante a pandemia de COVID-19 podem ajudar o mundo a entender os desafios e necessidades da comunidade rara.
Ao passo em que, no mesmo período, surgiram novas oportunidades de saúde digital (teleatendimento) e colaboração em pesquisas.
Integração social de pessoas raras: parcerias e advocacia
As pessoas que vivem com doenças raras e seus representantes devem ser incluídos e capacitados para participar ativamente de pesquisas, inovações e parcerias dos setores público e privado para a comunidade rara.
Melhorar e fomentar a eficiência do desenvolvimento e inovação de terapias para doenças raras é um grande objetivo, com foco especial às doenças negligenciadas pelo setor de pesquisa.
Dados acessíveis e o desenvolvimento de novas terapias
A pesquisa e inovação ganhou um grande aliado nos últimos anos: a disseminação de dados.
A coleta e integração de dados facilita a colaboração e incentiva o progresso em pesquisas e tratamentos potenciais para doenças raras.
Os dados pertencem a comunidade rara, então é essencial que eles sejam compartilhados de forma transparente.
A longo prazo, o estudo recomenda que as novas tecnologias e terapias preventivas sejam acessíveis a todos.
A colaboração de grandes agentes internacionais é a chave para um ambiente propício de investimento combinado ao acesso facilitado e ao monitoramento dos cuidados em saúde.
O Estudo Rare 2030 Foresight in Rare Disease Policy é um ponto de partida para uma nova era da comunidade de pessoas com doenças raras na Europa que pode incentivar a luta contra estereótipos, estigmas e impedimentos no mundo todo, inclusive no Brasil.
Agora, uma abordagem integrada; acessível; sem fronteiras; de incentivo à inovação, pesquisa e desenvolvimento; mantendo as pessoas como o ponto principal, deve ser o foco mundial da saúde em doenças raras.
