Foi aprovada em maio de 2021, a lei nº 14.154 responsável por ampliar o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho.
Tornado obrigatório por meio do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA – 1990), exame realizado em recém nascidos através da coleta de sangue retirado do pé dos bebês, tem como objetivo identificar doenças metabólicas que possam se manifestar posteriormente nas crianças.
Considerando o exame como realizado atualmente, sem a alteração aprovada pela lei 14.154, o teste do pezinho é responsável por rastrear seis doenças:
1- Fenilcetonúria;
2- Hipotireoidismo congênito;
3- Síndromes falciformes;
4- Fibrose cística;
5- Hiperplasia adrenal congênita e;
6- Deficiência de biotinidase.
A importância do teste
As doenças rastreadas pelo teste não se manifestam no recém nascido, sendo percebidas com o avanço da idade, por isso a necessidade de realizar o diagnóstico prévio.
Além disso, com a identificação precoce, é possível iniciar os tratamentos adequados e garantir qualidade de vida às crianças.
Sem o diagnóstico e sem o tratamento, as doenças rastreadas podem ocasionar o desenvolvimento de problemas sérios de saúde.
Aqui você encontra algumas perguntas sobre o tema e suas respostas.
Onde o teste é realizado?
Assim que a criança nasce, é realizada a coleta de sangue no calcanhar dos bebês ainda no hospital ou maternidade.
As amostras são direcionadas para centros especializados – quando feitos pelo SUS – localizados em grandes cidades e capitais.
O teste é obrigatório?
Sim. Existem leis, como o ECA, que tornam o teste obrigatório. Ele também é parte integrante do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN).
De acordo com o Ministério da Saúde, o PNTN busca:
- O diagnóstico presuntivo em triagem neonatal refere-se à interpretação de correlações clínicas e/ou clínico-laboratoriais, indicando impressão, suspeita ou probabilidade, obtidas por utilização unicamente dos testes de triagem conforme protocolos técnicos estabelecidos para os distúrbios ou doenças específicas;
- O diagnóstico definitivo ou de certeza refere-se à constatação da presença do distúrbio ou doença, nos casos previamente suspeitos à triagem, por meio de testes confirmatórios e/ou avaliação clínica;
- A melhoria da efetividade do acesso ao tratamento e acompanhamento dos casos diagnosticados, obtidos com as ações operacionais de monitoramento e acompanhamento das pessoas com diagnóstico positivo incluem a busca ativa para a recoleta, reteste, reavaliação, agendamento de consultas e acompanhamento de comparecimento;
- A incorporação e uso de tecnologias voltadas para a promoção, prevenção e cuidado integral nas Redes de Atenção à Saúde (RAS), incluindo tratamento medicamentoso e fórmulas nutricionais quando indicados no âmbito do SUS devem ser resultado das recomendações formuladas por órgãos governamentais a partir do processo de avaliação e aprovação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) e Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde.
Como realizar o tratamento?
Nos casos em que o há resultado positivo para uma ou mais das doenças investigadas, é possível iniciar o acompanhamento médico pelo SUS, ou em médicos da rede privada.
Para algumas das doenças rastreadas, o tratamento é simples e realizado com medicamentos encontrados facilmente no país.
Para outras, como a fenilcetonúria, é necessário o uso de medicamentos importados.
A fenilcetonúria (PKU) é uma doença metabólica inata relacionada aos genes das crianças. Está relacionada ao acúmulo do aminoácido Fenilalanina (FAL) no sangue e, caso não seja tratada, pode ocasionar o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e deficiência mental.
O que muda com a nova lei?
Com a aprovação da nova lei e a ampliação do escopo do exame, a coleta continua sendo realizada após o nascimento, por meio da análise de amostra de sangue.
A mudança está relacionada ao número de doenças investigadas, que passa de 6 para 50.
De acordo com a lei, está prevista a ampliação em etapas:
Primeira etapa: incorporação de análises destinadas à identificação de doenças relacionadas à fenilalanina, à hemoglobina e à toxoplasmose congênita.
Segunda etapa: nesta etapa está prevista a identificação de níveis elevados de galactose no sangue (um tipo de açúcar presente em alimentos como leite, verduras e frutas), aminoacidopatias e distúrbios do ciclo de ureia e de betaoxidação de ácidos graxos.
Terceira etapa: rastreamento de doenças que afetam o funcionamento celular;
Quarta etapa: a partir da implantação dessa etapa, serão rastreados problemas genéticos no sistema imunológico;
Quinta etapa: o teste passa a rastrear a atrofia muscular espinhal.
De acordo com a lei aprovada, o SUS tem o prazo de 365 dias após a publicação do texto para implantar as mudanças.
A necessidade de acompanhamento
O rastreio realizado pelo teste do pezinho tem como propósito reduzir os problemas de saúde futuros. É muito importante, então, que seja realizada a conscientização da população quanto à necessidade de realizá-lo.
É fundamental, também, que seja oferecido o suporte e o acompanhamento necessários para o bom desenvolvimento e crescimento daquelas crianças que venham a ser diagnosticadas com alguma das doenças.
O SUS, dentro de sua proposta de atenção integral à saúde, oferece o suporte necessário para toda a população brasileira, inclusive com a disponibilização dos medicamentos necessários.
Em alguns casos, como vimos, é necessário importar os medicamentos. Contar com o suporte especializado nesse processo é um grande diferencial.
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