Cenário de doenças raras no Brasil

Legislação para doenças raras.

O levantamento “Radar dos Raros” mostra que o desempenho do Congresso Nacional na proteção de pessoas que vivem com doenças raras continua baixo. De acordo com o estudo, cerca de 62 mil projetos de lei (PL’s) foram apresentados por senadores e deputados de 2000 a 2021, abrangendo todas as áreas de atuação parlamentar. Cerca de […]

Impactos da pandemia no tratamento de pessoas com doenças raras

Pandemia e tratamento de doenças raras

Inúmeras pessoas que vivem com doenças raras no Brasil sentiram os impactos da pandemia de COVID-19 em suas rotinas ou tiveram seus tratamentos descontinuados. Um estudo realizado pelo Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) por meio do Grupo de Pesquisa em Avaliação de Tecnologias de Saúde em Genética Clínica, […]